地中海贫血是一种遗传病这种病影响血红蛋白血红蛋白是红细胞里的重要成分它负责运送氧气病人的血红蛋白合成有问题红细胞容易破裂导致贫血贫血就是血液里健康的红细胞太少人会觉得累没力气脸色苍白
这种病在地中海地区比较多比如意大利希腊土耳其中国南方也有广东广西福建这些地方病人不少这种病是遗传的父母传给孩子不是传染病不会通过空气或接触传染
人体里有血红蛋白基因这些基因告诉身体怎么制造血红蛋白如果基因变了血红蛋白就造不好地中海贫血有两种主要类型α和β根据受影响的基因不同分类
α地中海贫血是α珠蛋白基因有问题β地中海贫血是β珠蛋白基因有问题基因问题有轻重有的人只有一个基因不对症状很轻甚至没感觉有的人两个基因都不对症状就很重
重型地中海贫血病人需要经常输血可能每个月都要去医院输血能补充健康的红细胞让病人感觉好一点但输血多了身体里铁会太多铁太多对心脏肝脏不好所以还要用去铁药去铁药帮助身体排出多余的铁
还有一种治疗方法叫造血干细胞移植用健康人的造血干细胞代替病人的这种方法可能治好病但找合适的捐献者难手术有风险费用也高不是每个病人都能做
预防很重要如果父母都是携带者孩子可能得重型地中海贫血携带者就是身体里有一个坏基因但自己没病或者病很轻婚前检查可以知道是不是携带者产前检查可以知道胎儿有没有病这样家庭可以提前知道情况做出选择
病人生活不容易要经常去医院可能长不高发育慢骨骼可能变形脸型可能改变这些会影响心理孩子可能被别的孩子笑会难过家庭要花很多钱治病要花时间照顾父母可能不能工作全家压力大
科学研究在找新办法基因治疗是其中一个方向科学家想改正病人的坏基因让身体能造好的血红蛋白这个方法还在试验还没给大家用另一个办法是吃药增加胎儿血红蛋白胎儿血红蛋白是婴儿时期有的能代替坏的血红蛋白工作这些药有的已经在用
社会支持很重要政府可以组织检查告诉人们这个病是什么怎么预防医院可以培训医生让更多医生懂这个病学校可以教学生不要歧视病人大家互相帮助病人会好过一些
地中海贫血现在不能完全治好但治疗可以帮助病人活得更久活得更好科学进步很快未来可能有更好的办法人们需要了解这个病关心病人一起努力