白化病是一种遗传病。人的身体里有黑色素。黑色素让头发变黑。黑色素让皮肤有颜色。黑色素保护皮肤不被太阳晒伤。白化病病人的身体不能正常制造黑色素。他们的头发很白。他们的皮肤很白。他们的眼睛也很怕光。他们看东西不太清楚。太阳光会伤害他们的皮肤和眼睛。他们需要特别保护自己。

这种病是从父母那里传来的。父母的身体里有基因。基因像一份身体建造说明书。基因决定我们的样子。基因决定头发的颜色。基因决定皮肤的颜色。基因决定眼睛的颜色。白化病病人的基因有些不一样。他们的黑色素制造说明书出错了。他们的身体看不懂这份说明书。他们的身体就不能好好制造黑色素。

基因在细胞里。细胞里有细胞核。细胞核里有染色体。染色体是像小棒一样的东西。人一共有二十三对染色体。基因就在这些染色体上面。有一种基因特别重要。它叫酪氨酸酶基因。这个基因告诉身体怎么造酪氨酸酶。酪氨酸酶是一种东西。它能把一种叫酪氨酸的东西变成黑色素。白化病病人的这个基因常常坏了。他们的身体就造不出好的酪氨酸酶。没有酪氨酸酶，酪氨酸变不成黑色素。黑色素就很少。

白化病是怎么传下来的呢？这要看父母的情况。父母可能都健康。父母可能一个人有病。父母可能两个人都有病。这决定了孩子会不会得病。白化病的遗传方式大多是常染色体隐性遗传。这话有点复杂。我们慢慢说。

“常染色体”是说问题不在决定是男是女的染色体上。男孩和女孩得病的机会一样。“隐性”是说这个坏基因平时不表现出来。每个人每个基因都有两份。一份来自爸爸。一份来自妈妈。如果一份基因是好的。一份基因是坏的。好的基因能工作。这个人就能制造黑色素。这个人看起来是健康的。这个人自己不得病。但他带着那个坏的基因。我们叫他“携带者”。

只有当一个人两份基因都坏了。他才会得白化病。两份都坏。身体就没有好的说明书了。身体就造不出黑色素了。这个人就会表现出所有白化病的特征。

所以，父母的情况很关键。如果父母都是健康的携带者。他们自己不得病。但他们各自带一个坏基因。他们的孩子可能得到两个好基因。孩子健康。不是携带者。孩子可能得到一个好基因和一个坏基因。孩子健康。但是携带者。孩子可能得到两个坏基因。孩子就会得白化病。从机会上说，四个孩子里可能有一个得病。

如果父母一方是病人。一方是健康非携带者。父母一方有两份坏基因。一方有两份好基因。他们的孩子都会得到一个坏基因和一个好基因。所有孩子都是健康的携带者。没有孩子会得病。

如果父母一方是病人。一方是健康携带者。父母一方有两份坏基因。一方有一好一坏。他们的孩子一半机会得到两个坏基因。得病。一半机会得到一个坏基因和一个好基因。成为健康携带者。

如果父母都是病人。父母都有两份坏基因。他们的孩子就只能得到坏基因。所有孩子都会得白化病。

这是最常见的遗传方式。还有一些别的类型。有的类型问题出在别的基因上。比如P基因、TYRP1基因。但道理差不多。都是制造黑色素的环节出了错。

科学家在研究这些基因。他们想找到所有相关的基因。他们想知道每个基因具体做什么。他们用一些动物做实验。比如小白鼠。小白鼠也有白化病品种。研究它们帮助了解人的病。

知道遗传规律很有用。医生可以告诉家人风险。一对夫妻如果生过一个白化病孩子。他们很可能都是携带者。他们下次怀孕。孩子还有四分之一机会得病。他们可以去做检查。现在有产前诊断。在妈妈怀孕的时候。检查胎儿的基因。看胎儿是不是病人。这能帮助家庭做准备。

白化病现在还不能治好。但可以管理好。病人要防晒。他们出门要穿长袖衣服。要戴帽子。要戴深色的太阳镜。他们的眼睛需要定期检查。他们可能需要用助视器看书学习。他们可以过正常的生活。他们可以上学。可以工作。可以有自己的家庭。

社会上的人要理解他们。他们不是外国人。他们只是黑色素少。不要盯着他们看。不要给他们起外号。要和他们做朋友。要帮助他们避开太阳。要给他们平等的机会。

研究还在继续。科学家在尝试基因治疗。基因治疗是想把好的基因送到病人的细胞里。让细胞能自己制造酪氨酸酶。这个想法很好。但做起来很难。还在实验阶段。也许将来有一天。白化病可以被治好。

白化病让我们看到生命的奇妙。小小的基因。藏在细胞深处。却决定了我们重要的特征。基因的传递像一场精确的接力。父母把基因传给孩子。一代又一代。一个地方出错。就会带来变化。这种变化本身是自然的。我们要用科学去理解它。用关爱去接纳它。